La Asociación Costarricense de Hemofilia dialoga con la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) y el Servicio de Hematología del Centro Nacional de Hemofilia, para que se amplíe la gama de medicamentos disponibles para las personas con hemofilia.
Ello radica que, a nivel mundial, explica su presidente, Isidro Montero, los avances científicos han puesto a disposición medicinas que, por ejemplo, son de aplicación subcutánea y no intravenosa, que requieren menos aplicaciones según la valoración médica de cada paciente y, además, son más seguras porque no dependen del plasma sanguíneo.
Un ejemplo del beneficio de estos fármacos es el joven de 16 años José Pablo Cerdas Tellini, quien vive en la provincia de Alajuela y tiene hemofilia A severa. Aunque lleva un poco más de un mes con el nuevo tratamiento, su mamá Paola Tellini cuenta que la mejoría integral ha sido muy evidente: no volvió a necesitar pastillas para el dolor y hasta puede hacer yoga en el colegio, lo que antes era inimaginable pues con solo estirar su brazo para agarrar un vaso le sangraba el codo.
“Su hemofilia es tan severa que hubo momentos en que el factor de coagulación de un mes lo consumía en 3 días o una semana. Hoy no toma nada para el dolor, no necesita hielo y no se queja de nada”, comenta Tellini, quien es integrante de la Junta Directiva de la Asociación Costarricense de Hemofilia.
Para que su hijo pudiera recibir este nuevo medicamento, el cual debe ser primero recetado por el médico hematólogo, ya que no todos los pacientes son candidatos, tuvo que recurrir a un recurso de amparo.
“José Pablo era candidato y pese a que el médico de la CCSS se lo recetó, la misma institución lo rechazó dos veces, por lo que tuve que arrollarme las mangas y preparar toda la documentación para presentar el recurso de amparo, el cual fue acogido favorablemente por la Sala Constitucional”, relata Tellini, quien junto a su esposo Erick Cerdas han sacado a su hijo adelante.
Con su testimonio, ella levanta la voz para que los padres de familia se eduquen, empoderen, hablen con los médicos, se informen, investiguen y aprendan, partiendo de que tienen derecho a ser escuchados.
“Durante el proceso pensé “sí lo logro para mi hijo, se logra para los demás”. Hay más opciones de tratamiento en el mundo, debemos luchar por la calidad de vida de las personas con hemofilia y sus familias. Hay que pulsearla. Nosotros sí podemos aportar y que las autoridades nos permitan hacerlo. Necesitamos formar comunidad y que esta sea unida. Costa Rica puede estar mejor si se deja de lado la burocracia”, enfatiza.
Nuevo concepto de profilaxis
El presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia agrega que las más recientes guías de la Federación Mundial de Hemofilia establecen un nuevo concepto de profilaxis (prevención) en el cual todo paciente tiene que tener tratamiento preventivo de sangrados de una a tres veces por semana, lo cual aún en el país no es una realidad para todas las personas con hemofilia.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no coagula de manera adecuada. La aporta la madre y se hereda a hijos varones. La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del llamado factor VIII y otro de factor IX, que ayudan a detener las hemorragias. Entre más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia.
Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones, que se confunden con golpes en la piel que cotidianamente ocurren cuando los niños juegan o inician a gatear.
Datos de la Asociación Costarricense de Hemofilia indican que en Costa Rica 225 personas tiene hemofilia, de las cuales específicamente 182 presentan hemofilia A y 43 hemofilia B.
